Cómo es vivir con síndrome de Asperger

Martin Hedley, un británico de 44 años, sufre síndrome de Asperger. Y a pesar de sus altas funciones cognitivas y de tener una carrera universitaria, ha estado desempleado durante los pasados 10 años.
Es una situación que no logra comprender.

"Tengo un título universitario. Pero también tengo una deuda de US$22.000 y recibo subsidios del gobierno. Es una locura total", le dice Martin a la BBC.
No es el único en esta situación. Según la Sociedad Nacional Autística del Reino Unido, 88% de las personas que sufren Asperger están desempleadas en este país.
Para Martin, que fue diagnosticado con el trastorno hace 10 años, ésta es una situación incomprensible.
Las personas con síndrome de Asperger -que forma parte del espectro del trastorno autista- tienen altas capacidades intelectuales y de razonamiento, superiores al promedio.
Pero tienen dificultades para la interacción social y para comunicarse.
Los niños con Asperger, por ejemplo, muestran a menudo una percepción extraordinaria de los pequeños cambios en patrones o arreglos de objetos o imágenes.
Por lo general se sienten más atraídos hacia actividades que involucren el procesamiento de características y detalles finos.

"Como una maldición"

Martin trabajó previamente como mecánico y tuvo un negocio de torneado en madera, pero, desde su diagnóstico, ha tenido muchas dificultades para encontrar un empleo apropiado.
Para una persona con Asperger, los problemas comunes de un lugar de trabajo, como los cambios de rutina, pueden producir mucho estrés y ansiedad.
"Mi cerebro nunca deja de analizar las cosas, una y otra vez, repetidamente" dice el señor Hedley.
"En ese sentido es como una maldición, porque es algo que nunca se detiene".

Después de años de no poder encontrar empleo, Martin decidió establecer su propia compañía: un proyecto comunitario para renovar edificios históricos en Weymouth, Inglaterra.
"Pensé que no podría encontrar empleo pero lo que sí podía era organizar mi propio trabajo y así fue como se inició este proyecto" dice.
Así, logró reclutar a un equipo de voluntarios y aprovechando sus propias habilidades comenzó a renovar el antiguo edificio del ayuntamiento de Weymouth y, después de recaudar US$66.000, lo está convirtiendo en un centro comunitario de artes.

Ayuda familiar

También logró obtener ayudar de su hija de 15 años, Rowan.

Rowan tiene experiencia directa de lo que su padre debe enfrentar con el síndrome de Asperger.
Y ahora está ayudándolo a renovar el viejo ayuntamiento.
"En cierta forma, es como un niño, pero sin ser inmaduro", dice Rowan.
"Es muy estresante porque siempre tienes que ser completamente honesta y abierta con él".
"La renovación es realmente algo excelente porque nos ha permitido trabajar juntos y, además, es algo que me apasiona totalmente", añade.

Estrategia

En 2010, el Departamento de Salud británico publicó por primera vez una estrategia para tratar a los adultos que viven con autismo en Inglaterra.
El documento analizó formas de ayudar a estas personas a encontrar trabajo, y esto ha conducido al entrenamiento especializado de asesores de los centros de empleo del país.
Todavía se desconoce la causa exacta del síndrome de Asperger -igual que la de otros trastornos del espectro autista- pero se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales.
Tampoco se ha podido desarrollar un tratamiento efectivo o estrategias especiales que puedan funcionar para todos los pacientes.
La terapia convencional para estas personas es la cognitiva conductual, que se centra en déficits específicos como las dificultades para la comunicación y la interacción social.
Todavía se desconoce mucho sobre este síndrome, pero como las personas con Asperger presentan a menudo capacidades extraordinarias de percepción visual y auditiva, muchos expertos están abogando por un cambio de actitud hacia este trastorno.
En lugar de tratarlo como una discapacidad, dicen, el síndrome de Asperger debe ser considerado una diferencia.