Hoy hace 30 años que una agencia sanitaria de EEUU alertó de una enfermedad desconocida y fulminante. Se habían detectado en Los Ángeles cinco casos de una extraña infección en pacientes homosexuales de entre 29 y 36 años. Era un síndrome que provocaba una inmunodeficiencia bajada de defensas radical que hacía a los afectados vulnerables a todo tipo de infecciones. Antes del fin de 1981, aquellos pacientes habían fallecido sin que sus médicos pudieran hacer nada. Resultaron ser los primeros casos descritos de una enfermedad que, hasta la fecha, ha causado cerca de 30 millones de muertes: el sida.
Aunque han pasado tres décadas y los fármacos antirretrovirales han logrado convertir la infección por VIH (el virus que, dos años después, se descubrió que causaba la patología) en una condición crónica, las personas que vivieron aquellos años los pocos afectados que lograron sobrevivir y los médicos que los trataron han quedado marcadas por la experiencia.
Es el caso del hoy jefe de Consultas de Enfermedades Infecciosas del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Pompeyo Viciana, que vivió como residente el primer caso de sida que se vio en Europa entre hemofílicos: un niño de 9 años. Los hemofílicos eran uno de los grupos que se pensaba que podían contraer la enfermedad, que aún se desconocía que era causada por un virus. Viciana recuerda que el primer diagnóstico se afinó después de que los padres del niño llevaran a los médicos un recorte de la revista Pronto en el que se hablaba de una enfermedad que, en EEUU, se daba en hemofílicos por las transfusiones. "La primera comunicación que recibimos al respecto nos decía que tuviéramos cuidado con la triple H: hemofílicos, haitianos y homosexuales; fue curioso, porque en mi hospital trabajaba un médico de Haití, que dijo que había que tener cuidado con la denominación", subraya.
La actual jefa de Anatomía Patológica del hospital Mexoeiro de Vigo, Carmen Navarro, analizó una masa de tejido que había sido extirpada del cerebro de un paciente de 35 años que había ingresado con pérdida de peso en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. "Se pensaba que era una metástasis cerebral y se operó. Para nuestra sorpresa, se trataba de un parásito, una toxoplasmosis", recuerda. Navarro fue una de las firmantes del artículo que se publicó en The Lancet con la descripción del caso, para cuyo diagnóstico fue definitiva la actuación de la dermatóloga Catarina Mieras, hoy diputada del Partido Socialista de Catalunya (PSC). "Yo diagnostiqué el sarcoma de Kaposi que me hizo relacionar el caso con los descritos en EEUU en homosexuales. Se trataba de una variedad de Kaposi que, en raza caucásica, sólo se daba en personas mayores y no iba acompañado de una debilidad del sistema inmunológico; en jóvenes africanos sí se había visto así", comenta. "Los CDC [Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU] se mostraron muy interesados", añade Mieras, que califica su experiencia con el sida como "la más brutal" de su vida.
El que recogió el testigo de Mieras es ahora uno de los investigadores más prestigiosos sobre VIH. Aunque Clotet coin-cidió "en espacio y tiempo" con el primer enfermo, no lo trató. "Mis primeros pacientes tenían el sistema inmunitario muy mal. En aquella época se estaba empezando a hablar del agente causal y había un punto de curiosidad muy fuerte", apunta Clotet , que ha tratado a infinidad de afectados, entre ellos al presidente de la ONG Hispanosida, Ferrán Pujol, uno de los supervivientes de aquellos primeros años. "En 1986 no había ni AZT [primer fármaco contra el VIH], morían todos", subraya este activista, que se benefició de las estrategias innovadoras puestas en práctica por Clotet y otro de los grandes popes del sida en España, Josep María Gatell, del hospital Clínic de Barcelona. "Cuando aún no estaban aprobadas las combinaciones [de fármacos], emparejaban a pacientes, prescribían a cada uno un fármaco y les decían que se los combinaran entre ellos", describe. Pero, antes de eso, Pujol hizo un "viaje de despedida" por el mundo junto a su pareja, Michael. "Queríamos comprimir en seis semanas lo poco que nos quedaba de vida", rememora.
Gatell trabajaba en in-fecciones específicas de usuarios de drogas inyectables y comenta que en su servicio se prepararon "para lo que venía". El experto subraya cómo, aunque el sida tardó dos o tres años en llegar con fuerza a España, la difusión fue más rápida, "porque venía marcada" por los consumidores de drogas con jeringuilla. El sida supuso un cambio de esquema para los que trabajaban con enfermedades infeccio-sas. "Estábamos acostumbrados a episodios agudos, en los que el 80% de afectados se curaba y te olvidabas del tema; de repente tenías una enfermedad crónica que se parecía más a un cáncer avanzado y con una tasa de curación de cero", apunta el médico.
A 30 años vista, el VIH es para Gatell "la historia de un éxito sin precedentes en la medicina", aunque cree que "la consideración social por el estigma se podría haber llevado mejor". "Es una epidemia secuestrada por la corrección política", afirma Pujol. Clotet alaba el papel de la industria farmacéutica. Si algo cree que se hizo mal fue prestar atención demasiado tarde al problema del sida en África. Este aniversario, allí, no es ninguna celebración.
La dermatóloga Caterina Mieras, que diagnosticó un sarcoma de Kaposi al primer paciente de sida español, pagó de su bolsillo a medias con la patóloga Carmen Navarro, que localizó una toxoplasmosis en el cerebro del enfermo, las 5.000 pesetas que costó traducir el caso para que se publicara en la prestigiosa revista médica ‘The Lancet', en marzo de 1982. En la actualidad es diputada del Partido Socialista de Catalunya (PSC).
Pompeyo Viciana, Hospital Virgen del Rocío
Lo único que puede agradecer al VIH Pompeyo Viciana, del equipo que atendió al primer hemofílico víctima del sida en España, es que motivó el desarrollo de la especialidad de enfermedades infecciosas, cuya aprobación ha anunciado Sanidad para antes de diciembre. Hoy se niega a tratar a enfermos hospitalizados (solo pasa consulta) por las miles de muertes que vio aquellos años.
El activista Kike Poveda no se hizo voluntariamente el test del VIH. Se lo sugirieron sus médicos cuando ingresó en un hospital con una infección por cándida, asociada al sida. De los primeros tiempos recuerda el estigma, como cuando el personal sanitario pegó un papel con la palabra ‘sida' en rojo en su cama del hospital, o cuando pintadas de ‘sidoso' aparecieron en su restaurante de Murcia.
Joseba Errekalde, VIH+ desde 1985
Joseba vivió los inicios del sida en Ibiza, donde se veía como algo lejano. Cuando se mudó a Nueva York en 1985, se hizo el test al ver que su pareja era seronegativo. "La médica me preguntó qué porcentaje creía que tenía de ser positivo, y yo le dije que un 25%", recuerda. Volvió a Euskadi para preparar a su familia, que tendría que atenderlo en su muerte.
Publico
Aunque han pasado tres décadas y los fármacos antirretrovirales han logrado convertir la infección por VIH (el virus que, dos años después, se descubrió que causaba la patología) en una condición crónica, las personas que vivieron aquellos años los pocos afectados que lograron sobrevivir y los médicos que los trataron han quedado marcadas por la experiencia.
Es el caso del hoy jefe de Consultas de Enfermedades Infecciosas del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Pompeyo Viciana, que vivió como residente el primer caso de sida que se vio en Europa entre hemofílicos: un niño de 9 años. Los hemofílicos eran uno de los grupos que se pensaba que podían contraer la enfermedad, que aún se desconocía que era causada por un virus. Viciana recuerda que el primer diagnóstico se afinó después de que los padres del niño llevaran a los médicos un recorte de la revista Pronto en el que se hablaba de una enfermedad que, en EEUU, se daba en hemofílicos por las transfusiones. "La primera comunicación que recibimos al respecto nos decía que tuviéramos cuidado con la triple H: hemofílicos, haitianos y homosexuales; fue curioso, porque en mi hospital trabajaba un médico de Haití, que dijo que había que tener cuidado con la denominación", subraya.
La actual jefa de Anatomía Patológica del hospital Mexoeiro de Vigo, Carmen Navarro, analizó una masa de tejido que había sido extirpada del cerebro de un paciente de 35 años que había ingresado con pérdida de peso en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. "Se pensaba que era una metástasis cerebral y se operó. Para nuestra sorpresa, se trataba de un parásito, una toxoplasmosis", recuerda. Navarro fue una de las firmantes del artículo que se publicó en The Lancet con la descripción del caso, para cuyo diagnóstico fue definitiva la actuación de la dermatóloga Catarina Mieras, hoy diputada del Partido Socialista de Catalunya (PSC). "Yo diagnostiqué el sarcoma de Kaposi que me hizo relacionar el caso con los descritos en EEUU en homosexuales. Se trataba de una variedad de Kaposi que, en raza caucásica, sólo se daba en personas mayores y no iba acompañado de una debilidad del sistema inmunológico; en jóvenes africanos sí se había visto así", comenta. "Los CDC [Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU] se mostraron muy interesados", añade Mieras, que califica su experiencia con el sida como "la más brutal" de su vida.
Carga personal
"Me afectaba en exceso la parte personal y, por la dimensión que estaba tomando el asunto, tenía que ir a Medicina Interna, así que pasé lo que sabía a Bonaventura Clotet", comenta. Antes, Mieras fue testigo en Nápoles de cómo el equipo del médico francés Luc Montaigner le pasaba muestras de los ganglios de un paciente a su colega estadounidense Robert Gallo. Ambos clamaron luego la paternidad del virus, pero Mieras tiene claro que fueron los franceses, reconocidos con el Nobel de Medicina en 2008, los verdaderos descubridores.El que recogió el testigo de Mieras es ahora uno de los investigadores más prestigiosos sobre VIH. Aunque Clotet coin-cidió "en espacio y tiempo" con el primer enfermo, no lo trató. "Mis primeros pacientes tenían el sistema inmunitario muy mal. En aquella época se estaba empezando a hablar del agente causal y había un punto de curiosidad muy fuerte", apunta Clotet , que ha tratado a infinidad de afectados, entre ellos al presidente de la ONG Hispanosida, Ferrán Pujol, uno de los supervivientes de aquellos primeros años. "En 1986 no había ni AZT [primer fármaco contra el VIH], morían todos", subraya este activista, que se benefició de las estrategias innovadoras puestas en práctica por Clotet y otro de los grandes popes del sida en España, Josep María Gatell, del hospital Clínic de Barcelona. "Cuando aún no estaban aprobadas las combinaciones [de fármacos], emparejaban a pacientes, prescribían a cada uno un fármaco y les decían que se los combinaran entre ellos", describe. Pero, antes de eso, Pujol hizo un "viaje de despedida" por el mundo junto a su pareja, Michael. "Queríamos comprimir en seis semanas lo poco que nos quedaba de vida", rememora.
Gatell trabajaba en in-fecciones específicas de usuarios de drogas inyectables y comenta que en su servicio se prepararon "para lo que venía". El experto subraya cómo, aunque el sida tardó dos o tres años en llegar con fuerza a España, la difusión fue más rápida, "porque venía marcada" por los consumidores de drogas con jeringuilla. El sida supuso un cambio de esquema para los que trabajaban con enfermedades infeccio-sas. "Estábamos acostumbrados a episodios agudos, en los que el 80% de afectados se curaba y te olvidabas del tema; de repente tenías una enfermedad crónica que se parecía más a un cáncer avanzado y con una tasa de curación de cero", apunta el médico.
A 30 años vista, el VIH es para Gatell "la historia de un éxito sin precedentes en la medicina", aunque cree que "la consideración social por el estigma se podría haber llevado mejor". "Es una epidemia secuestrada por la corrección política", afirma Pujol. Clotet alaba el papel de la industria farmacéutica. Si algo cree que se hizo mal fue prestar atención demasiado tarde al problema del sida en África. Este aniversario, allí, no es ninguna celebración.
Los médicos pioneros
Caterina Mieras, Hospital Vall d'HebronLa dermatóloga Caterina Mieras, que diagnosticó un sarcoma de Kaposi al primer paciente de sida español, pagó de su bolsillo a medias con la patóloga Carmen Navarro, que localizó una toxoplasmosis en el cerebro del enfermo, las 5.000 pesetas que costó traducir el caso para que se publicara en la prestigiosa revista médica ‘The Lancet', en marzo de 1982. En la actualidad es diputada del Partido Socialista de Catalunya (PSC).
Pompeyo Viciana, Hospital Virgen del Rocío
Lo único que puede agradecer al VIH Pompeyo Viciana, del equipo que atendió al primer hemofílico víctima del sida en España, es que motivó el desarrollo de la especialidad de enfermedades infecciosas, cuya aprobación ha anunciado Sanidad para antes de diciembre. Hoy se niega a tratar a enfermos hospitalizados (solo pasa consulta) por las miles de muertes que vio aquellos años.
Los pacientes que no tenían futuro
Kike Poveda, diagnosticado en 1986El activista Kike Poveda no se hizo voluntariamente el test del VIH. Se lo sugirieron sus médicos cuando ingresó en un hospital con una infección por cándida, asociada al sida. De los primeros tiempos recuerda el estigma, como cuando el personal sanitario pegó un papel con la palabra ‘sida' en rojo en su cama del hospital, o cuando pintadas de ‘sidoso' aparecieron en su restaurante de Murcia.
Joseba Errekalde, VIH+ desde 1985
Joseba vivió los inicios del sida en Ibiza, donde se veía como algo lejano. Cuando se mudó a Nueva York en 1985, se hizo el test al ver que su pareja era seronegativo. "La médica me preguntó qué porcentaje creía que tenía de ser positivo, y yo le dije que un 25%", recuerda. Volvió a Euskadi para preparar a su familia, que tendría que atenderlo en su muerte.
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