La aceptación y la comprensión, la mejor medicina para los autistas

"Su niño es autista", le dijo el médico. "¿Qué?", esa fue la respuesta de María Isabel Bayones cuando su doctor le comunicó que su hijo David, de 9 años, tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA), popularmente conocido como "autismo".
David se autoagredía, no fijaba la mirada, rechazaba las muestras de cariño de su familia, no se relacionaba, no hablaba, no comía, tenía dificultades de comunicación, su lenguaje presentaba algunas deficiencias, realizaba acciones ‘ritualizadas' y tampoco soportaba bien el cambio de rutina. "No sabes lo que tiene, no sabes cómo ayudar", señala María Isabel.

Cuando a María Isabel le dieron esta noticia hace 39 años, en España no había "lo que se necesitaba" para ayudar a niños como David. Por eso decidió crear la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), la primera en España y la tercera en el mundo. Sólo existían dos organizaciones que se dedicaran a tratar y a formar a personas sobre esta discapacidad específica, una de ellas estaba en Reino Unido y la otra en Estados Unidos.
María Isabel, presidenta de la APNA y de la Federación Española de Autismo (FESPAU), recuerda todos los doctores por los que ha tenido que pasar hasta dar con el diagnóstico definitivo. "Tengo una carpeta de diagnósticos previos al TEA en los que dicen que mi hijo es deficiente o que yo estoy obsesionada con que él no está bien". El desconocimiento de esta discapacidad específica hace que la aceptación sea más dura.

Las familias pasan por distintas fases

Existe una primera fase de negación, ya que muchos padres no saben qué es el TEA ni cómo enfrentarse a ello. Jacinto Armayor, director del Ceip Jorge Guillén, en el que hay una sección especializada en niños con esta discapacidad, cuenta que "muchas familias recorren un largo camino" hasta que logran entenderlo y superarlo. "No es una discapacidad que se pueda apreciar desde los primeros meses, como puede ocurrir con los ciegos", por lo que asegura que es una realidad más difícil de aceptar en un primer momento.

María Isabel cuenta que pasó por un segundo período en el que se preguntó "¿qué ha podido pasar o qué ha pasado durante el embarazo o su infancia para que mi hijo sea autista?". El TEA es una discapacidad biológica y se desconocen sus causas, por lo que estas preguntas que se hizo aún no tienen respuesta. "Cuando te das cuenta de que tu hijo tiene un problema y dices ‘tengo que hacer algo' es cuando lo has superado y tu familia mejora", añade.

Cariño y aceptación durante los tratamientos

El TEA no tiene cura, pero existen diferentes tratamientos que mejoran las capacidades comunicativas de estas personas y sus resultados están probados científicamente. Es necesario un ambiente en el que "los niños se sientan muy queridos y aceptados por todo su entorno", los especialistas y las familias con esta experiencia aseguran que es lo más importante para que sus hijos sean felices.
Las terapias que se utilizan con niños que padecen TEA se basan en modelos conductuales que varían según cada caso. El Instituto Carlos III es el que ha realizado la clasificación de las distintas terapias para tratarlo. Juan José López, coordinador de proyectos y servicios del APNA, cuenta que es importante saber que las terapias complementarias, como la equinoterapia o la delfinoterapia, "no curan". Afirma que "nunca serán negativas para los niños" y resalta que no deben sustituir a las principales.

"Es necesario un tratamiento psicoeducativo en el que la familia se comprometa", explica Juan José López. María Isabel secunda esta idea y recuerda la importancia de que exista un contexto lúdico y con un sistema visual para que se logren mejoras. También destaca que es muy importante que ellos se sientan muy queridos, "ellos no saben transmitirlo, pero también lo necesitan".

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno. Esta discapacidad, afecta aproximadamente a cuatro o cinco niños por cada 10.000 nacidos, y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.