Un fondo de inversiones, el Boston Common, ha anunciado que se retira de Cisco, fabricante de equipos de telecomunicaciones, por su "débil compromiso con los Derechos Humanos". Segúnla compañía inversora, la decisión se toma después de que haya pedido insistentemente durante años a Cisco más transparencia y la asunción de mayores responsabilidades en cuestiones esenciales que afectan a los Derechos Humanos. Uno de los motivos sería que Cisco suministra equipos para la Gran Muralla china, el cortafuegos utilizado por las autoridades del país para la censura de Internet. En la última asamblea de accionistas de Cisco, en noviembre, Boston Common planteó este tema y acusa a Cisco de implantar un sistema de votación que penalizó sus propuestas. Un representante del fondo citó un documento de 2002 según el cual los ingenieros de Cisco eran conscientes de la censura en China y de sus objetivos represores y no reaccionaron.
Boston Common tiene acciones en Cisco por valor de tres millones de dólares. Cisco ha declarado, desde 2006, dos veces ante las autoridades federales de Estados Unidos por su política comercial en China. Cisco tiene en su carta corporativa un compromiso de código de conducta y un seguimiento ético de sus trabajadores. Boston ya desinvirtió en BP tras la fuga de petróleo en la costa de Estados Unidos
El Pais
2011/01/14
Una web turca premiada en Estados Unidos, bloqueada en Turquía
"Regresaremos". Ésta es la palabra que aparece cuando se teclea la dirección www.fizy.com en Turquía. Un fondo negro, un eclipse de sol, imágenes de un Estambul nocturno y vibrante. Una canción de fondo, pero sólo una en lugar de los 75.000 millones de archivos musicales a las que ofrece acceso Fizy. Las demás están bloqueadas por orden judicial: Fizy vulnera las leyes del 'copyright', según la industria musical turca.
Legal o no, Fizy, una aplicación creada precisamente por un equipo turco, es una de las webs más apreciadas por los amantes de la música gratis. Así lo confirmaron la semana pasada los Mashable Awards, unos prestigiosos premios que reparte anualmente la homónima web, basada en Nueva York. Fizy fue galardonada como 'mejor servicio para descubrir música'.
La web de Mashable destaca su enorme sencillez -basta con teclear una palabra en un campo para obtener inmediatamente una lista de canciones relacionadas y escucharlas 'online'- y su inmensa base de datos que no sólo permite acceder de inmediato a cualquier canción alguna vez colocada en Internet por algún 'friki', por desconocida que sea, sino también los vídeos relacionados, si existen.
No hay más. Ni adornos ni publicidad ni diseño. Una estética minimalista combinada con la máxima eficacia y un 'streaming' impecable. "Una fantástica escasez, pulida y superrápida" -resumía ya en 2009 un crítico del diario Washington Post- lo que hace que sea "tan adictiva como ilegal y el motivo por el que la echaré de menos cuando desaparezca", dando por supuesto que era cuestión de tiempo.
Ahora ha llegado el momento: en diciembre del año pasado, la Sociedad Industrial Fonográfica de Turquía (MÜ-YAP, algo así como la SGAE turca) denunció Fizy en los juzgados de Estambul por facilitar el acceso a canciones cuyos derechos posee. La web no es más que un buscador, similar a Google: no dispone de un espacio propio ni de una comunidad de usuarios como Youtube ni pone en contacto a ordenadores privados como hace Emule. Aun así, el fiscal decidió bloquear el acceso como medida preventiva.
La austeridad visual de Fizy hace juego con su comunicación mediática. Reklam Z, una gran empresa turca de publicidad, confirma que posee "parcialmente" la marca Fizy (algunos periódicos aseguran que compró el 40%), pero sus ejecutivos declinan opinar sobre la denuncia y derivan toda cuestión al inventor y dueño de la marca, Ercan Yaris.
De Yaris se sabe muy poco, salvo que Fizy nació por el hastío de no encontrar la música que a él le gustaba y que incluso almorzó con directivos de Google antes de vender parte de su invento a una empresa turca. Su página web personal es tan escueta como la estética de sus inventos: "Vivo en Estambul. Soy el robot de fizy, liveza [una web con resultados de partidos de fútbol], trendly [donde una comunidad de usuarios puntúa a dos conceptos, marcas, personajes o ideas rivales] y lunar [la marca que agrupa las tres anteriores]. No soy social, así que no uso facebook. Leo a diario textos sagrados. No tengo tiempo de 'tuitear' nada. Intento entender Da Vinci. Éste es mi correo". Pero un correo con cuestiones de este periódico se quedó sin respuesta.
La prensa turca aventura que los premios Mashable deberían ayudar a Fizy a resolver sus problemas con la MÜ-YAP, aunque otros temen que será sólo el primer paso para ilegalizarla en todo el mundo. Sus fans se adherirán a la conclusión de Washington Post: "Mientras dure, gracias por la música".
El Mundo
Legal o no, Fizy, una aplicación creada precisamente por un equipo turco, es una de las webs más apreciadas por los amantes de la música gratis. Así lo confirmaron la semana pasada los Mashable Awards, unos prestigiosos premios que reparte anualmente la homónima web, basada en Nueva York. Fizy fue galardonada como 'mejor servicio para descubrir música'.
La web de Mashable destaca su enorme sencillez -basta con teclear una palabra en un campo para obtener inmediatamente una lista de canciones relacionadas y escucharlas 'online'- y su inmensa base de datos que no sólo permite acceder de inmediato a cualquier canción alguna vez colocada en Internet por algún 'friki', por desconocida que sea, sino también los vídeos relacionados, si existen.
No hay más. Ni adornos ni publicidad ni diseño. Una estética minimalista combinada con la máxima eficacia y un 'streaming' impecable. "Una fantástica escasez, pulida y superrápida" -resumía ya en 2009 un crítico del diario Washington Post- lo que hace que sea "tan adictiva como ilegal y el motivo por el que la echaré de menos cuando desaparezca", dando por supuesto que era cuestión de tiempo.
Ahora ha llegado el momento: en diciembre del año pasado, la Sociedad Industrial Fonográfica de Turquía (MÜ-YAP, algo así como la SGAE turca) denunció Fizy en los juzgados de Estambul por facilitar el acceso a canciones cuyos derechos posee. La web no es más que un buscador, similar a Google: no dispone de un espacio propio ni de una comunidad de usuarios como Youtube ni pone en contacto a ordenadores privados como hace Emule. Aun así, el fiscal decidió bloquear el acceso como medida preventiva.
La austeridad visual de Fizy hace juego con su comunicación mediática. Reklam Z, una gran empresa turca de publicidad, confirma que posee "parcialmente" la marca Fizy (algunos periódicos aseguran que compró el 40%), pero sus ejecutivos declinan opinar sobre la denuncia y derivan toda cuestión al inventor y dueño de la marca, Ercan Yaris.
De Yaris se sabe muy poco, salvo que Fizy nació por el hastío de no encontrar la música que a él le gustaba y que incluso almorzó con directivos de Google antes de vender parte de su invento a una empresa turca. Su página web personal es tan escueta como la estética de sus inventos: "Vivo en Estambul. Soy el robot de fizy, liveza [una web con resultados de partidos de fútbol], trendly [donde una comunidad de usuarios puntúa a dos conceptos, marcas, personajes o ideas rivales] y lunar [la marca que agrupa las tres anteriores]. No soy social, así que no uso facebook. Leo a diario textos sagrados. No tengo tiempo de 'tuitear' nada. Intento entender Da Vinci. Éste es mi correo". Pero un correo con cuestiones de este periódico se quedó sin respuesta.
La prensa turca aventura que los premios Mashable deberían ayudar a Fizy a resolver sus problemas con la MÜ-YAP, aunque otros temen que será sólo el primer paso para ilegalizarla en todo el mundo. Sus fans se adherirán a la conclusión de Washington Post: "Mientras dure, gracias por la música".
El Mundo
Fotos que caducan en la Red
Una compañía alemana comercializará en unos días un 'software' que permite a los usuarios establecer una duración limitada a las fotos que suben a sitios como Facebook, MySpace y Flickr.
El principio del 'software' es muy sencillo: antes de subir una foto en un sitio web se debe arrastrar la misma a una ventana del programa, que asigna una clave electrónica que limita su vida, explicó Michael Backes, creador de X-Pire! y fundador del mismo nombre.
Cuando alguien quiere ver la foto, un servidor comprueba la fecha de "caducidad" de su clave. Si no se supera, la imagen aparece. Si no, una pantalla en negro indica que la foto ya no es visible.
El 'software' está pensado para evitar casos cada vez más frecuentes de usuarios que tienen problemas en el trabajo o con sus parejas por el uso de imágenes 'experimentales' o de alguna manera comprometidas subidas a la Red en un momento dado.
Lo cierto es que aunque los usuarios tengan la posibilidad de eliminar las imágenes "la experiencia demuestra que no lo hacen", argumentó Backes. "Una parte muy grande de usuarios de Facebook, por ejemplo, son usuarios pasivos, que entran quizá una, se encuentran una gran cantidad de información privada y casi nunca vuelven, cuando no han olvidado su contraseña", dijo.
"Este 'software' no está diseñado para gente que sabe proteger sus datos, sino para una masa de usuarios que desean resolver el problema en origen y no tener que preocuparse", puntualizó el equipo de X-Pire!
Este 'software' no protege, sin embargo, de la publicación de fotos derivadas de capturas de pantalla u otro tipo de descargas; es decir, no interviene en fotos publicadas por otros usuarios. "Nuestro 'software' no es una panacea, no proporciona protección absoluta", advirtió.
El 'software', que estará disponible "en los próximos días", aseguró su creador, funcionará mediante una suscripción de algo más de dos euros al mes (siete euros el trimestre).
El Mundo
El principio del 'software' es muy sencillo: antes de subir una foto en un sitio web se debe arrastrar la misma a una ventana del programa, que asigna una clave electrónica que limita su vida, explicó Michael Backes, creador de X-Pire! y fundador del mismo nombre.
Cuando alguien quiere ver la foto, un servidor comprueba la fecha de "caducidad" de su clave. Si no se supera, la imagen aparece. Si no, una pantalla en negro indica que la foto ya no es visible.
El 'software' está pensado para evitar casos cada vez más frecuentes de usuarios que tienen problemas en el trabajo o con sus parejas por el uso de imágenes 'experimentales' o de alguna manera comprometidas subidas a la Red en un momento dado.
Lo cierto es que aunque los usuarios tengan la posibilidad de eliminar las imágenes "la experiencia demuestra que no lo hacen", argumentó Backes. "Una parte muy grande de usuarios de Facebook, por ejemplo, son usuarios pasivos, que entran quizá una, se encuentran una gran cantidad de información privada y casi nunca vuelven, cuando no han olvidado su contraseña", dijo.
"Este 'software' no está diseñado para gente que sabe proteger sus datos, sino para una masa de usuarios que desean resolver el problema en origen y no tener que preocuparse", puntualizó el equipo de X-Pire!
Este 'software' no protege, sin embargo, de la publicación de fotos derivadas de capturas de pantalla u otro tipo de descargas; es decir, no interviene en fotos publicadas por otros usuarios. "Nuestro 'software' no es una panacea, no proporciona protección absoluta", advirtió.
El 'software', que estará disponible "en los próximos días", aseguró su creador, funcionará mediante una suscripción de algo más de dos euros al mes (siete euros el trimestre).
El Mundo
Facebook quiere unificar las opciones de pago en las aplicaciones con los créditos
La red social de Mark Zuckerberg está poblada de una legión de juegos que generan una gran cantidad de dinero que recaudan mediante diversas formas de pago. Sin embargo, el sitio quiere unificar todas estas opciones en créditos de Facebook, que poco a poco serán el único medio válido para comprar bienes virtuales.
Facebook crece a un ritmo acelerado y cada vez tiende a ejercer un control mayor sobre lo que ocurre en el vasto espacio de su red. Los juegos sociales han sido un fenómeno igualmente fulminante, que, apoyándose en la interactividad social del sitio, han prosperado entre los usuarios y ahora ya generan una cantidad de dinero bastante importante.
El progreso en Facebook de este tipo de aplicaciones condujo a que cada una desarrollara sus propias opciones de pago para que los usuarios adquieran los bienes virtuales. Sin embargo, al crecer el negocio y observar los frutos económicos que reporta, la red social se involucró en el mismo con la puesta en marcha de los créditos de Facebook.
El impulso dado a estos créditos de Facebook en los últimos meses tiene un objetivo claro. La red social quiere unificar las opciones de pago que ofrecen los diferentes juegos sociales para controlar mejor las operaciones y de paso obtener un mayor beneficio.
Según recoge la web Inside Social Games, Facebook ha puesto como requisito a todos los grandes desarrolladores que firmen un acuerdo de cinco años para usar exclusivamente créditos de Facebook. El plan inicial de la red social era de haber completado la migración a este tipo de dinero virtual para finales de 2010.
La total conversión de las transacciones económicas a créditos de Facebook no ha tenido un éxito rotundo de momento, ya que los dos mayores juegos de la plataforma, CityVille y FarmVille, ambos creados por Zynga, ofrecen al usuario una serie de formas de pago alternativas. Aun así estas dos aplicaciones también han integrado el método 'oficial'.
Las compañías desarrolladoras, además, han gastado recursos y dinero en construir métodos de pago que ahora, con la universalización de los créditos de Facebook, se dejarían de utilizar.
Aunque algunas compañías afirman que este medio de pago unificado es más cómodo para los desarrolladores, en este pasado año las empresas implicadas han impulsado modelos alternativos de monetización para mantener los ingresos en sus cuentas, al mismo tiempo que se iba dando la transición a los créditos de Facebook.
El Mundo
Facebook crece a un ritmo acelerado y cada vez tiende a ejercer un control mayor sobre lo que ocurre en el vasto espacio de su red. Los juegos sociales han sido un fenómeno igualmente fulminante, que, apoyándose en la interactividad social del sitio, han prosperado entre los usuarios y ahora ya generan una cantidad de dinero bastante importante.
El progreso en Facebook de este tipo de aplicaciones condujo a que cada una desarrollara sus propias opciones de pago para que los usuarios adquieran los bienes virtuales. Sin embargo, al crecer el negocio y observar los frutos económicos que reporta, la red social se involucró en el mismo con la puesta en marcha de los créditos de Facebook.
El impulso dado a estos créditos de Facebook en los últimos meses tiene un objetivo claro. La red social quiere unificar las opciones de pago que ofrecen los diferentes juegos sociales para controlar mejor las operaciones y de paso obtener un mayor beneficio.
Según recoge la web Inside Social Games, Facebook ha puesto como requisito a todos los grandes desarrolladores que firmen un acuerdo de cinco años para usar exclusivamente créditos de Facebook. El plan inicial de la red social era de haber completado la migración a este tipo de dinero virtual para finales de 2010.
El negocio de los créditos de Facebook
De esta forma, la red social quiere suprimir el resto de métodos de pago, como las tarjetas de crédito y débito, así como las opciones personales implementadas por los propios desarrolladores para facilitar los ingresos de parte de los usuarios.La total conversión de las transacciones económicas a créditos de Facebook no ha tenido un éxito rotundo de momento, ya que los dos mayores juegos de la plataforma, CityVille y FarmVille, ambos creados por Zynga, ofrecen al usuario una serie de formas de pago alternativas. Aun así estas dos aplicaciones también han integrado el método 'oficial'.
Las compañías desarrolladoras, además, han gastado recursos y dinero en construir métodos de pago que ahora, con la universalización de los créditos de Facebook, se dejarían de utilizar.
¿Qué saca Facebook de todo esto?
Facebook obtiene un 30% de beneficio con los créditos. De este modo, la red social ha comenzado a arañar un porcentaje importante de los cientos de millones que se gastan en la compra de bienes virtuales en la plataforma.Aunque algunas compañías afirman que este medio de pago unificado es más cómodo para los desarrolladores, en este pasado año las empresas implicadas han impulsado modelos alternativos de monetización para mantener los ingresos en sus cuentas, al mismo tiempo que se iba dando la transición a los créditos de Facebook.
El Mundo
El test que no cambia la vida
Los problemas se acumulan para los test genéticos que se comercializan por internet. Estos test que prometen definir el riesgo de padecer más de una veintena de enfermedades (incluyendo algunas muy frecuentes, como el alzheimer o el infarto) a través del análisis de los cambios en letras concretas del genoma denominadas polimorfismos de base única (SNP, de sus siglas en inglés).
Tras la publicación a finales de 2009 de un estudio en Nature en el que se cuestionaba su eficacia, y el parón de la iniciativa de una compañía para venderlos en una cadena de supermercados lo que hizo incluso a las autoridades estadounidenses plantearse su prohibición, otro trabajo publicado hoy en The New England Journal of Medicine cuestiona la que se suponía una de sus ventajas principales: que sirvieran de acicate para que sus usuarios adoptaran hábitos de vida más sanos y así se aferraran al porcentaje de probabilidad de evitar la patología que les otorgara el test.
La Iniciativa Scripps de Salud Genómica, que así se llama el estudio, ofreció a más de 3.000 sujetos la posibilidad de someterse a un test genético, a precio reducido, de la compañía de EEUU Navigenics, una de las más potentes junto con la islandesa deCODE y la también estadounidense 23andMe en la realización de este tipo de pruebas. La condición para la oferta, que normalmente tiene un coste de alrededor de 500 euros, era que los participantes se sometieran a varios cuestionarios antes de la realización de la prueba, y tres meses después.
Los autores, liderados por el investigador del Instituto de Ciencia Traslacional Scripps Eric Topol, pretendían saber qué implicaciones tenía en la práctica recibir un informe con un futuro que, en muchas ocasiones, distaba de ser halagüeño. Así, no sólo interrogaron a los participantes sobre sus cambios en los estilos de vida, sino que también quisieron saber si había aumentado su estrés. De hecho, la ansiedad fue uno de los parámetros que más evaluaron y, curiosamente, uno de los que menos cambió tras la recepción de las pruebas. El 90% de los participantes no registró modificaciones en sus niveles de ansiedad, con independencia de los resultados recibidos.
Por último, los autores analizaron si los pacientes habían consultado los resultados de sus pruebas con los consejeros genéticos que ofrece la propia compañía de forma gratuita o con su médico de cabecera. También analizaron si se habían sometido a más chequeos. Sólo en este punto se registraron cambios, ya que más de la mitad de los participantes afirmó su intención de someterse a revisiones periódicas a raíz de sus resultados.
En primer lugar, señalan que de los 3.639 individuos a los que ofrecieron participar, sólo 2.037 completaron los cuestionarios de seguimiento; es decir, hubo un 40% de abandonos, entre los cuales podrían encontrarse precisamente aquellos más afectados por los resultados del test. Sin embargo, esta no es la explicación favorita de los investigadores, que apuntan a otra razón como causa más probable. "Existe evidencia científica de que diferentes compañías de análisis genómico producen estimaciones de riesgo distintas en la misma persona", escriben en NEJM. Por esta razón, si los participantes se habían sometido a otros estudios y habían recibido resultados diferentes, podrían haber leído con indiferencia la nueva prueba, como también lo habrían hecho si eran conscientes de la polémica en torno a su eficacia.
Los investigadores señalan que el comportamiento mayoritario es el adecuado, si se tiene en cuenta que la mayoría de los chequeos que podrían detectar las enfermedades para las que se evalúa el riesgo no han demostrado ser útiles en personas sanas.
Para la responsable del grupo de trabajo de Diagnóstico Molecular de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio), Mayte Gil, esta situación no se puede extrapolar a España. La razón principal es que, aunque desde aquí se pueden comprar por internet los test de compañías de EEUU, en España no hay empresas que faciliten pruebas genómicas al usuario sin pasar por un médico. "Nosotros analizamos enfermedades serias, como el cáncer, y la gente sí se somete a más revisiones cuando le dicen que tiene riesgo de padecer un determinado tipo de cáncer", señala Gil.
Para este experto, el pronóstico genético está muy establecido en algunos tipos de cáncer familiar pero no es útil en otro tipo de patologías, como el alzheimer. "Hay test que te pueden dar una estadística y decirte que tienes un riesgo un 30% superior al de la población normal, pero eso no sirve para un paciente concreto, aunque podría ser útil para los centros de investigación".
Gil subraya que "hay preocupación porque las cosas se hagan bien" y que se trata de un mercado donde "hay mucho pirata". Para ella, que también trabaja en la empresa de test genéticos Sistemas Genómicos, la clave es la regulación y el control de calidad.
Publico
Tras la publicación a finales de 2009 de un estudio en Nature en el que se cuestionaba su eficacia, y el parón de la iniciativa de una compañía para venderlos en una cadena de supermercados lo que hizo incluso a las autoridades estadounidenses plantearse su prohibición, otro trabajo publicado hoy en The New England Journal of Medicine cuestiona la que se suponía una de sus ventajas principales: que sirvieran de acicate para que sus usuarios adoptaran hábitos de vida más sanos y así se aferraran al porcentaje de probabilidad de evitar la patología que les otorgara el test.
La Iniciativa Scripps de Salud Genómica, que así se llama el estudio, ofreció a más de 3.000 sujetos la posibilidad de someterse a un test genético, a precio reducido, de la compañía de EEUU Navigenics, una de las más potentes junto con la islandesa deCODE y la también estadounidense 23andMe en la realización de este tipo de pruebas. La condición para la oferta, que normalmente tiene un coste de alrededor de 500 euros, era que los participantes se sometieran a varios cuestionarios antes de la realización de la prueba, y tres meses después.
Los autores, liderados por el investigador del Instituto de Ciencia Traslacional Scripps Eric Topol, pretendían saber qué implicaciones tenía en la práctica recibir un informe con un futuro que, en muchas ocasiones, distaba de ser halagüeño. Así, no sólo interrogaron a los participantes sobre sus cambios en los estilos de vida, sino que también quisieron saber si había aumentado su estrés. De hecho, la ansiedad fue uno de los parámetros que más evaluaron y, curiosamente, uno de los que menos cambió tras la recepción de las pruebas. El 90% de los participantes no registró modificaciones en sus niveles de ansiedad, con independencia de los resultados recibidos.
Por último, los autores analizaron si los pacientes habían consultado los resultados de sus pruebas con los consejeros genéticos que ofrece la propia compañía de forma gratuita o con su médico de cabecera. También analizaron si se habían sometido a más chequeos. Sólo en este punto se registraron cambios, ya que más de la mitad de los participantes afirmó su intención de someterse a revisiones periódicas a raíz de sus resultados.
La razón del resultado
A partir de este resultado, surge la pregunta obvia: ¿por qué alguien se sometería a una prueba para saber qué le va a deparar su salud y, una vez conocido su riesgo, no haría nada por evitarlo? Los autores especulan con varias hipótesis.En primer lugar, señalan que de los 3.639 individuos a los que ofrecieron participar, sólo 2.037 completaron los cuestionarios de seguimiento; es decir, hubo un 40% de abandonos, entre los cuales podrían encontrarse precisamente aquellos más afectados por los resultados del test. Sin embargo, esta no es la explicación favorita de los investigadores, que apuntan a otra razón como causa más probable. "Existe evidencia científica de que diferentes compañías de análisis genómico producen estimaciones de riesgo distintas en la misma persona", escriben en NEJM. Por esta razón, si los participantes se habían sometido a otros estudios y habían recibido resultados diferentes, podrían haber leído con indiferencia la nueva prueba, como también lo habrían hecho si eran conscientes de la polémica en torno a su eficacia.
Los investigadores señalan que el comportamiento mayoritario es el adecuado, si se tiene en cuenta que la mayoría de los chequeos que podrían detectar las enfermedades para las que se evalúa el riesgo no han demostrado ser útiles en personas sanas.
Para la responsable del grupo de trabajo de Diagnóstico Molecular de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio), Mayte Gil, esta situación no se puede extrapolar a España. La razón principal es que, aunque desde aquí se pueden comprar por internet los test de compañías de EEUU, en España no hay empresas que faciliten pruebas genómicas al usuario sin pasar por un médico. "Nosotros analizamos enfermedades serias, como el cáncer, y la gente sí se somete a más revisiones cuando le dicen que tiene riesgo de padecer un determinado tipo de cáncer", señala Gil.
Situación alegal
Sin embargo, este tipo de actividad no está exactamente prohibida en España y, a juicio de los especialistas, es necesaria una regulación más clara. Aunque se habla de los test genéticos en la Ley 14/2007, no se especifica que los tenga que prescribir un médico, aunque sí que es necesario ofrecer un posterior consejo genético. El director científico del Instituto de Medicina Genómica, Javier García Planells, que está especializado en análisis genéticos de enfermedades hereditarias (siempre prescritos por médicos), apunta que, aunque ahora no existan, el consumidor acabará pidiéndolos y, si no están regulados, recibirá datos que no le serán útiles.Para este experto, el pronóstico genético está muy establecido en algunos tipos de cáncer familiar pero no es útil en otro tipo de patologías, como el alzheimer. "Hay test que te pueden dar una estadística y decirte que tienes un riesgo un 30% superior al de la población normal, pero eso no sirve para un paciente concreto, aunque podría ser útil para los centros de investigación".
Gil subraya que "hay preocupación porque las cosas se hagan bien" y que se trata de un mercado donde "hay mucho pirata". Para ella, que también trabaja en la empresa de test genéticos Sistemas Genómicos, la clave es la regulación y el control de calidad.
Recomendaciones para unos test más útiles y seguros
1. Protección del consumidor
En agosto de 2010, la Sociedad Europea de Genética Humana (ESHG) publicó en ‘European Journal of Human Genetics' un comunicado sobre los test genéticos directos al consumidor. Aunque reconocía el derecho de este a la información genética, consideraba que debía protegerse también de la información inapropiada y las pruebas incorrectas. 2. Calidad de los servicios
La ESHG se opuso a la comercialización prematura de varios test genéticos ya que no había evidencia sobre la utilidad clínica de muchos de los desarrollados más recientemente. 3. Supervisión medica
La sociedad científica era muy clara al afirmar que "la ausencia de indicaciones clínicas y supervisión médica individualizada podría comprometer la salud del paciente". 4. Legislación
La ESHG señala que en algunos países de la UE la ley requiere que un médico vea al usuario antes de que a este se le facilite un test genético y pide que la iniciativa se extienda al resto de los países, con la aplicación de diversas leyes europeas. Unas pruebas acompañadas de polémica
¿Qué son los test genéticos directos al consumidor?
Desde que se publicó el genoma, se ha especulado con la posibilidad de predecir, mediante un análisis genético, la posibilidad de que una persona sufra diversas enfermedades. Esto se ha conseguido en algunas dolencias, como el cáncer de mama hereditario, ya que se puede prever con un test genético que una mujer tenga un 80% de posibilidades de padecer esta enfermedad. Sin embargo, en otras enfermedades, el riesgo se estima por la localización de cambios en letras concretas del genoma, los polimorfismos de base única (SNP) que, según los expertos, están relacionados como mucho con un 50% de riesgo añadido.¿Cómo funcionan y de qué informan?
Los test genéticos directos al consumidor son aquellos en los que no existe un médico intermediario. La empresa envía un recipiente al usuario para que este deposite una muestra de saliva, que es la que se analizará. El informe que envían no dice el riesgo que se tiene de sufrir determinadas enfermedades (alrededor de 20) sino el exceso de riesgo en comparación con la media de la población general.¿Por qué se discuten?
En 2009, varios investigadores enviaron muestras de su saliva a dos conocidas empresas de test genéticos y los informes discrepaban sobre la mayoría de las enfermedades. La intención de otra empresa, Pathway Genomics, de vender sus kits en la cadena de supermercados y farmacias Walgreen hizo a la autoridad de EEUU plantearse una regulación más estricta, ya que a los expertos les preocupaba que se generalizaran estos test y que la gente recibiera resultados que no supiera interpretar.Publico
De garantía de equilibrio, fuerza y flexibilidad a fraude mundial
1. Origen de las pulseras
En 2007, Troy y Josh Rodarmel, dos hermanos del condado de Orange (California, EEUU), desarrollaron las pulseras Power Balance, unos brazaletes de silicona con un holograma de Mylar (el material de las tarjetas de crédito o de los CD) que, según sus palabras, equilibra el cuerpo frente a los ataques recibidos por las miles de frecuencias que rodean al ser humano, desde las de los móviles hasta las de las ondas de la radio. Su invento, publicitan, aporta a su usuario mayor equilibrio, fuerza y flexibilidad. 2. Éxito de marketing
Los hermanos Rodarmel sustituyeron los ensayos clínicos por anécdotas que divulgaron en medios locales. Ambos son surfistas y repartieron 50.000 pulseras a los asistentes a una feria deportiva. También entregaron su producto al jugador de fútbol americano Mark Sánchez, quien afirmó que el accesorio le ayudaba a concentrarse. 3. La pulsera llega a España
A principios de 2009, la compañía empezó a vender sus pulseras en España. El brazalete, que se vendía a unos nada desdeñables 35 euros, se puso de moda entre los famosos. Desde José María Aznar a la duquesa de Alba, no había ‘celebrity' que no llevara una Power Balance. Se calcula que, al menos, han vendido 300.000 unidades en España. 4. Primeras denuncias
En abril de 2010, la asociación de consumidores Facua denunció la publicidad de las pulseras Power Balance, empresa a la que acusaba de vulnerar el real decreto 1.907/1996 sobre publicidad y promoción comercial de productos. Facua afirmaba que la sede española de la empresa, situada en Marbella, atribuía propiedades pseudomilagrosas a sus pulseras. Al mismo tiempo, el Instituto Nacional de Consumo (INC), dependiente del ministerio de Sanidad, advertía a las comunidades autónomas sobre el fraude de las Power Balance, que se publicitaban ensalzando propiedades terapéuticas, privilegio reservado en España solo a los productos sanitarios. Paradójicamente, la empresa amenazó con denunciar a Facua por no luchar contras las imitaciones y, con su denuncia, contribuir a la destrucción de puestos de trabajo. 5. Multa en Andalucía
En noviembre de 2010, cuando no sólo seguían vendiéndose las Power Balance sino que, además, habían proliferado las empresas que vendían productos similares (EFX, Equilibrium, Ion Balance...), la Junta de Andalucía multó por primera vez a la sede española de la empresa por "una falta grave de publicidad engañosa", según el expediente sancionador. La cuantía de la multa que, según la ley, podía haber alcanzado los 400.000 euros, fue sólo de 15.000, lo que motivó una queja de Facua, que amenazó con presentar un recurso a la Junta de Andalucía. 6. Italia sanciona de verdad
Poco más de un mes después de la decisión andaluza, la Autoridad Garante de la Competencia y el Mercado (AGCM) de Italia sancionó a Power Balance Italia con 300.000 euros, tras descartar cualquier evidencia científica de los efectos beneficiosos del producto. 7. Castigo en Australia
A finales de 2010, la empresa reconoció en Australia que sus pulseras no tenían las propiedades que les atribuía su publicidad. El Gobierno obligó a la empresa a difundir la noticia, que se publicó la semana pasada, en su web y en medios locales. 8. Demanda en EEUU
El pasado miércoles, una firma de abogados reclamó a la compañía en EEUU al menos cinco millones de dólares para compensar a los estafados. Fundamentan su demanda en el precedente australiano.
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Estudiarán el alzheimer en familiares sanos
La Fundación Pasqual Maragall, que presentó ayer en Madrid sus actividades previstas para este año, iniciará en otoño un estudio a largo plazo para intentar identificar los signos precoces de la enfermedad de alzheimer en personas sanas.
Según explicó su director, el investigador Jordi Camí, se reclutará a familiares de pacientes de este tipo de demencia que estén dispuestos a someterse "cada cuatro o cinco años" a pruebas aún no determinadas, que incluirían cuestionarios psicomotores, test cognitivos, marcadores en sangre y pruebas de imagen, como la resonancia magnética.
A pesar de que se calcula que el alzheimer afecta a un 10% de los mayores de 65 años, Camí comentó que en España no está bien estudiado.
El director de la Fundación Pasqual Maragall comparó el trabajo con el proyecto estadounidense Framingham, que lleva estudiando los factores de riesgo cardiaco de una población y de sus descendientes durante más de 60 años y gracias al cual se han averiguado muchos de los factores de riesgo de la enfermedad cardiovascular. "Habrá que esperar muchos años para tener resultados", subrayó.
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Según explicó su director, el investigador Jordi Camí, se reclutará a familiares de pacientes de este tipo de demencia que estén dispuestos a someterse "cada cuatro o cinco años" a pruebas aún no determinadas, que incluirían cuestionarios psicomotores, test cognitivos, marcadores en sangre y pruebas de imagen, como la resonancia magnética.
A pesar de que se calcula que el alzheimer afecta a un 10% de los mayores de 65 años, Camí comentó que en España no está bien estudiado.
El director de la Fundación Pasqual Maragall comparó el trabajo con el proyecto estadounidense Framingham, que lleva estudiando los factores de riesgo cardiaco de una población y de sus descendientes durante más de 60 años y gracias al cual se han averiguado muchos de los factores de riesgo de la enfermedad cardiovascular. "Habrá que esperar muchos años para tener resultados", subrayó.
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